更新日:2021年1月15日
今号では、特別企画として、遠位型(えんいがた)ミオパチー(注記)を発症し、車椅子生活を送りながらも、同じような状況で苦しむ人のために、さまざまな活動を行う織田友理子さんと内藤市長の対談の模様をご紹介します。
(注記)体幹から離れた部位から筋肉が萎縮していく難病。
写真撮影用にマスクを外しています。
織田友理子さん プロフィル
一般社団法人WheeLog(うぃーろぐ)代表、NPO法人PADM(ぱだむ)(遠位型ミオパチー患者会)代表
1980年生まれ。2002年、遠位型ミオパチーと診断。難病や希少疾病に関する新薬開発制度の問題に取り組み、患者数が少ない疾患でも治療薬が開発される仕組みをつくる。バリアフリー情報を共有できる地図アプリ「WheeLog!」の開発を行う。
注記:動画サイズ=約4.5GB、再生時間=42分34秒
広報とくしま1月15日号 2ー3面(PDF形式:2,844KB)
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